Couple split to spare her the pain of watching condition take over him

Een jong stel heeft uitgelegd waarom uit elkaar gaan de enige manier was om haar de pijn te besparen van het kijken naar spierdystrofie die zijn lichaam overnam.

Keith Royal, 31, en Jade, 22, ontmoetten elkaar voor het eerst op de universiteit tijdens een wetenschapscursus in 2015,

Verrukt over de geboorte van hun zoon, Nathaniel, in december 2018, was de enige bedreiging voor hun geluk de steeds slopende symptomen van Keith, veroorzaakt door facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD), een genetische aandoening die de spieren afbreekt.

Keith, uit Basingstoke, Hampshire, zei: “De wetenschap dat mijn capaciteiten als ondersteunende partner en actieve vader aan het afnemen waren, bracht al snel een schuldgevoel naar boven.”



De voormalige analytische wetenschapper voegde eraan toe: “Het punt komt waarop je je moet afvragen wat het doet met degenen van wie je houdt.”

Niet langer in staat om de impact van zijn verslechterende gezondheid op Jade te verdragen, had Keith uiteindelijk tijdens de eerste Covid-19 lockdown een lange, oprechte discussie met haar en ze kwamen overeen om uit elkaar te gaan.

Hun liefde blijft onverminderd sterk, maar de beslissing was wederzijds en hoewel het hartverscheurend is, geloven ze allebei dat het juist is.

Alleen wonen betekent dat Keith, die nog een zoon heeft, Connor, negen, uit een eerdere relatie, in aanmerking komt voor meer zorg en Jade, uit Popley, Hampshire, plannen voor haar eigen leven kan gaan maken.

Keith zei: “Jade en ik houden van elkaar, maar we wilden niet blijven pushen en pushen totdat de relatie giftig werd.

‘Er zijn geen woorden om de offers te beschrijven die ze voor mij heeft gebracht. Ik wilde de rest van mijn leven met haar doorbrengen, maar ik hou genoeg van haar om haar te laten gaan. “

Nog steeds co-ouderschap Nathaniel met Keith, gezondheidswetenschappen en ziektebestrijding student Jade legde uit dat, hoewel moeilijk, de beslissing om uit elkaar te gaan hen enige controle over hun leven gaf.

Ze zei: ‘We weten dat we de juiste beslissing hebben genomen. We proberen geen van beiden nog twee werelden op onze rug te dragen en te verdrinken onder het gewicht ervan.

“Het besluit om uit elkaar te gaan, na alles wat we hadden meegemaakt, gaf ons eigenlijk voor de verandering de macht over onze situatie. We zaten niet te wachten op een formulier, of een beoordeling, of enige administratieve rompslomp – wij waren aan het beslissen hoe we ons eigen leven zouden leiden. “

Keith, een sportieve jongere, hield ervan om fit te blijven door te rennen, skaten en gewichtheffen toen het tegen zijn 15e verjaardag steeds moeilijker werd om te trainen, met gewichten die hij ooit met gemak had opgetild, die ineens zwaar leken.

Aanvankelijk dacht hij er weinig over na, maar een familielid wees erop dat, gezien hoeveel hij uitwerkte, zijn armen onlogisch mager waren in vergelijking met de rest van zijn lichaam.



Couple split to spare her the pain of watching condition take over him

Bezorgd raadpleegde hij zijn huisarts – het begin van maanden waarin hij verschillende specialisten zag, die allemaal verbijsterd leken, totdat hij uiteindelijk in 2006 op 16-jarige leeftijd naar een neuroloog werd gestuurd.

Hij zei: “Binnen 15 minuten had ik een diagnose. Wat me vooral schokte, was de snelheid.

‘Het is grappig – zelfs jaren later herinner ik me zoveel van die dag. Ik kan me herinneren dat mijn afspraak op dinsdag om 14:15 uur was, ik kan me herinneren dat de dokter een blauwe jurk met stippen aan had.

“Ik kan me herinneren dat de gang buiten luidruchtig was, maar toen ze de basisprincipes begon uit te leggen van wat er met me zou gebeuren, hoorde ik niets anders.”

Keith kreeg te horen dat zijn toestand, die is veroorzaakt door een genetische mutatie en niet is geërfd van een van zijn familieleden, zijn gezichts-, schouder-, rug- en armspieren geleidelijk zou laten afbreken.

Hij vervolgde: “Op dat moment voelde ik me behoorlijk fit en gezond, dus het leek niet zo levensveranderend. Ik was een tienerjongen, ik wilde gewoon naar de universiteit gaan en mijn vrienden zien. Ik kon die dingen nog steeds doen, dus ik voelde me eigenlijk best tevreden. “

Maar het zou niet lang duren voordat de realiteit van het leven met FSHD – dat, omdat het genetisch is, gepaard gaat met de mogelijkheid om te worden doorgegeven aan zijn kinderen, wat betekent dat hij ze kan laten testen als hij dat wenst – naar huis zou gaan voor Keith.

Op zijn zeventiende kon hij de eisen van zijn deeltijdse ingenieursbaan niet meer bijhouden. Omdat doktoren zeiden dat zo’n fysieke carrière misschien niet praktisch voor hem zou zijn, had hij geen andere keus dan zijn hele toekomst te heroverwegen.

“Het was frustrerend, want ik wilde niet dat mijn toestand voor mij sprak”, zei hij. “Ik wilde dat werkgevers me beoordeelden op wat ik kon doen, niet op wat ik had.”

Keith bleef zo ​​normaal mogelijk leven – zijn ex ontmoeten en trouwen, die hij liever niet noemt, en Connor bij elkaar hebben, en een universitaire cursus in wetenschap en forensisch onderzoek beginnen.

Maar tegen 2012, kort nadat hij vader werd, nam de toestand van Keith een plotselinge wending, waardoor hij regelmatig viel.



Couple split to spare her the pain of watching condition take over him

Hij legde uit: “Ze zouden ongeveer twee of drie keer per week gebeuren. Mijn benen zouden gewoon bezwijken, uit het niets. “

Na een paar maanden werd Keith beoordeeld en artsen bevestigden dat hij een klapvoet had – een spierzwakte die het moeilijk maakt om het voorste deel van de voet en tenen op te tillen – en gaven hem beenspalken ter ondersteuning.

Rond dezelfde tijd ontdekte hij dat hij een gemuteerde vorm van zijn aandoening had, wat betekent dat het sneller zou vorderen dan verwacht.

‘Ik kon het niet verwerken’, zei hij. “Ik wist dat ik minder tijd had om gezond te zijn dan de meesten, dus ik had gewoon geen tijd om rond te staan ​​en mijn gevoelens te onderzoeken.”

In juli 2013 gingen Keith en zijn ex-partner uit elkaar. En die november moest hij een pauze nemen van zijn studie vanwege slopende pijnaanvallen, waarbij zijn buikspieren stuiptrekken, wat resulteert in ondraaglijke spasmen en een branderig gevoel.

“Ze waren niet typerend voor mijn type spierdystrofie, dus niemand verwachtte ze”, zei hij. “Er zijn geen woorden om ze te beschrijven. De pijn was zo hevig dat ik bij 38 verschillende gelegenheden in het ziekenhuis werd opgenomen.

“Ik gebruikte meer pijnstillers en tabletten dan je ooit hebt gezien en was echt niet in een goede gemoedstoestand.”

Eindelijk, in september 2015, stabiliseerde de toestand van Keith genoeg om het volgende jaar van zijn studie terug te keren naar de universiteit.

Toen hij op zijn eerste dag de klas binnenliep, zag hij een mysterieuze roodharige op zijn gebruikelijke stoel zitten – Jade.

Ze herinnerde zich: ‘Ik was nog maar net op de universiteit, dus ik was zenuwachtig. Keith kwam naar me toe en vertelde me dat ik op zijn stoel zat. Ik wist niet of hij een grapje maakte of niet, maar ik vertelde hem meteen waar hij heen moest. “

Het was het begin van een mooie vriendschap.

Keith lachte: “Ik heb mijn stoel nooit teruggekregen. Ik zat toch naast Jade en terwijl we aan het praten waren, beseften we dat we veel gemeen hadden. Aan het eind van de dag wist ik dat ik een vriend had gemaakt. “

Aanvankelijk vertelde Keith geen van zijn medestudenten over zijn toestand, maar hij werd pas na bijna een jaar schoon toen iemand hem naar zijn armen vroeg.

Tegen die tijd waren hij en Jade goede vrienden, dus ze was niet verbaasd.

Omdat ze negen jaar jonger was dan hij, hadden ze nooit gedacht dat hun relatie meer dan platonisch zou zijn.

Maar na verloop van tijd merkten hun klasgenoten dat er iets tussen hen was en plaagden ze hen door te zeggen: ‘Zullen jullie nu al bij elkaar komen?’

Toen, begin 2016, realiseerde Jade zich dat ze gevoelens voor Keith ontwikkelde toen hij een gruwelijke pijnaanval kreeg voor haar ogen, met als resultaat dat een ambulance werd gebeld.



Couple split to spare her the pain of watching condition take over him

‘Hij was praktisch bewusteloos en kronkelde van de pijn,’ herinnerde ze zich. “Er werd een ambulance gebeld, maar de weg buiten was erg druk. Ik weet niet wat er over me heen kwam – het was deze vreemde beschermende drang – maar ik rende naar buiten en sloeg letterlijk tegen de auto’s, schreeuwend dat ze de ambulance moesten doorlaten.

‘Ik stapte met hem in de ambulance en streelde zijn haar tot aan het ziekenhuis. Op dat moment wist ik dat ik niet zonder hem zou kunnen leven en dat ik hem zoiets nooit meer alleen zou kunnen laten doormaken. “

Pas in maart 2016, toen ze samen een film keken bij hem thuis, boog ze zich voorover en kuste hem.

“Ik dacht meteen: ‘Oh mijn god, ik ben over de grens gegaan’,” zei ze. ‘Maar die avond zaten we vijf en een half uur rechtop te praten over hoe het allemaal zou gaan werken – zowel het leeftijdsverschil als de FSHD.

“We waren het er uiteindelijk over eens dat er iets tussen ons was en we zouden het moeten proberen.”

In april 2018 ontdekte Jade dat ze zwanger was, ondanks het feit dat doktoren haar hadden gewaarschuwd dat haar kansen om een ​​kind te krijgen van nature klein waren.

Jade heeft twee gynaecologische aandoeningen, polycysteus ovariumsyndroom en endometriose, die beide de vruchtbaarheid kunnen beïnvloeden.

Jade herinnerde zich: “Ik had altijd al moeder willen worden, maar de doktoren hadden mij verteld dat het zeer onwaarschijnlijk was dat dit bij mij zou gebeuren. Ik kan het niet uitleggen, maar ik werd gewoon raar wakker. Ik had toevallig een test, dus besloot ik die te doen – en het was positief.

‘Ik heb Keith gebeld en hij was in absolute shock. We gingen meteen naar de dichtstbijzijnde apotheek en kochten voor de zekerheid een van elke zwangerschapstest die ze hadden. Ze zeiden allemaal hetzelfde: ik was zwanger. “

De kleine Nathaniel arriveerde gelukkig en gezond op 21 december 2018. Maar het paar had amper tijd om te genieten van het nieuwe ouders zijn, slechts vier weken later verloor Keith plotseling het gebruik van zijn benen en werd hij in het ziekenhuis opgenomen.

Gevangen op een afdeling verwijderd van zijn familie – en het missen van een band met zijn zoon – voelde hij zich machteloos.

Jade legde uit: “We waren ook net verhuisd en ik had een postnatale depressie, dus het was een ongelooflijk moeilijke tijd.

‘Niemand wist waarom Keiths benen niet meer werkten. Ik belde hem elke nacht in het ziekenhuis in tranen. We voelden ons allebei zo hulpeloos en helemaal alleen in wat we doormaakten. Het eindigde nooit. “

Gelukkig nam Jade contact op met de liefdadigheidsinstelling Muscular Dystrophy UK (MDUK), die hielp bij het verkrijgen van een subsidie ​​om de aanpassingen aan haar huis te betalen, zodat Keith het ziekenhuis na vijf weken kon verlaten.

Ze vervolgde: ‘Zonder dat was het voor hem niet veilig geweest om naar huis te komen, dus wie weet hoe lang hij in het ziekenhuis zou hebben gelegen.

“MDUK was ongelooflijk. Ze vertelden me over zoveel dingen waar ik anders geen idee van had gehad. Als ik ze niet had, met de staat waarin ik me bevond, weet ik echt niet hoe ik er doorheen zou zijn gekomen. “

Sindsdien hebben het paar allebei enorm geleden onder hun geestelijke gezondheid als gevolg van de toestand van Keith.

Keith, die nu een scootmobiel en looprek nodig heeft om zich te verplaatsen, en wacht op een rolstoelonderzoek, heeft zijn lichaam moeten zien achteruitgaan, terwijl Jade haar hele toekomst in de wacht heeft gezet om voor hem te zorgen.

Uiteindelijk besloten ze dat het beste voor hun relatie was om er een einde aan te maken.

Na uit elkaar te zijn gegaan tijdens de eerste coronavirusvergrendeling eerder dit jaar, hoewel de liefde tussen hen niet is afgenomen, zeggen ze allebei dat ze er vertrouwen in hebben dat ze de juiste beslissing hebben genomen.

“Ik vond het heerlijk om daar voor Keith te zijn, maar ik was niet opgeleid om hem te helpen met alles wat hij nodig heeft”, zei Jade. “Mijn eigen leven en ambities werden op een laag pitje gezet, zodat ik zijn one-woman care-team kon zijn.

“Maar nu heb ik de kans om een ​​aantal van de dingen te bereiken die ik wil en de behandeling van mijn eigen medische problemen te blijven ontvangen.”



Couple split to spare her the pain of watching condition take over him

En Keith heeft haar zijn oprechte zegen gegeven. Hij zei: “Jade is nu in haar eigen huis, zet haar carrière voort en blijft een ongelooflijke moeder. Dat zou onmogelijk zijn geweest als ze dagelijks voor me was blijven zorgen.

“Haar toekomst verdween heel snel toen ze alles voor mij moest zijn. Het was heel moeilijk om te zien dat ze die kansen niet had, maar ze is haar eigen persoon, en is dat altijd geweest. Ze verdient het om haar leven te leiden en haar ambities te verwezenlijken. “

Door hun verhaal te delen, willen Jade en Keith, die elkaar nog steeds elke dag videobellen, MDUK bedanken voor het helpen van hen in hun uur van nood – in een tijd waarin ze voelden dat de wereld hen de rug had toegekeerd – en om het bewustzijn te vergroten. van de toestand.

Muscular Dystrophy UK is de liefdadigheidsinstelling die meer dan 70.000 mensen in het VK ondersteunt met meer dan 60 soorten spierverspillende aandoeningen.

Als u lijdt aan een spierverspillende aandoening en u wilt informatie of ondersteuning, dan kunt u hun hulplijn bereiken op 0800 652 6352 of op [email protected]

Doneer aan de kerstcampagne van Muscular Dystrophy UK via The Big Give’s Christmas Challenge, waar donateurs hun donaties kunnen verdubbelen, hier

.